پرستار
آخرین مطالب
امکانات وب
بیماری های عصبی عضلانی از جمله عارضه هایی است که سلوهای عصبی را در مغز و نخاع تخریب می کند، به گونه ای که عضلاتی که از این سلول ها دستور می گیرند بتدریج عملکرد ارادی خود را از دست داده لاغر و ضعیف می شوند.
براساس این گزارش، عارضه ALS از جمله انواع بیماری های عصبی عضلانی است که در جریان این بیماری عضله دیافراگم و عضلات بین دنده ای جدار قفسه سینه را فلج کرده و تنفس مختل می شود، به طوری که به بیمار باید از طریق دستگاه های حمایت کننده تنفس، اکسیژن رسانی کرد.
علایم اولیه بیماری ALS متفاوت است، گاهی عضلات پا را درگیر کرده و نوع راه رفتن بیمار عوض می شود و زمین می خورد و گاهی عضلات دست را مختل می کند به گونه ای که حتی فرد در انجام فعالیت های روزمره خود از جمله بستن دکمه ها، نوشتن و یا استفاده از کلید دچار مشکل می شود.
با پیشرفت بیماری، علایم حرکتی شدیدتر شده و در نتیجه مشکلات روحی و روانی بیمار افزایش می یابد و خطر عفونت نیز با توجه به مشکلات بوجود آمده تشدید می شود، توجه به استفاده به موقع از فرآوری، تاثیر عمده ای بر روی کیفیت زندگی گذاشته و مشکلاتی چون سوء هاضمه و گرسنگی را به حداقل می رساند.
** ALS؛ درمانی ندارد
دکترˈداریوش نسبی تهرانیˈ متخصص مغز و اعصاب می گوید: بیماری ALS ، عارضه ای است که بخشی از سیستم اعصاب را از مسیر اصلی کارش جدا کرده و فرد را دچار تحلیل عضلانی می کند که نه تنها علت مشخصی ندارد بلکه هنوز تحقیقات و پژوهش های علم پزشکی ناتوان از درمان قطعی برای این بیماری است.
این متخصص مغز و اعصاب درباره علایم این بیماری افزود: این بیماری به طور تدریجی علایم ظاهری خود را نمایان می کند و یک بیماری پیش رونده است که ابتدا عضلات پاها و سپس دست ها را دچار مشکل کرده به گونه ای که این عضلات قدرتشان را از دست خواهند داد.
وی اظهار داشت: اگر بیماری گسترش پیدا کند صدای فرد تغییر می کند و در غذا خوردن دچار مشکل و حتی خوردن مایعات هم برایش سخت می شود و فرد را دچار معلولیت می کند، فاکتورهای زیادی در ایجاد این بیماری دخیل هستند و در این میان عوامل ژنتیکی تنها 5 تا 10 درصد ابتلا به این بیماری را شامل می شود.
تهرانی نسبی ادامه داد: اگرچه این بیماری درمان کاملی ندارد اما یکی از داروهایی که گفته می شود پیشرفت درمان را کند می کند، داروی ˈدیلوزولˈ است، بقیه داروها بیشتر برای درمان علامتی و حمایتی تجویز می شوند، استفاده از دستگاه های کمک کننده تنفس، گفتار درمانی، کاردرمانی و استفاده از پرستار خانگی از درمان های جانبی این بیماری است.
وی نقش آفرینی سازمان های مردم نهاد بویژه بنیاد بیماری های نادر ایران را در توانمندسازی اقشار آسیب پذیر جامعه ضروری دانست و گفت: به خاطر صعب العلاج بودن این بیماری، ایجاد انگیزه و روحیه بخشیدن به بیماران در بهبود و کیفیت سطح زندگی بویژه افزایش طول عمر بیماران بسیار حائز اهمیت است.
نسبی تهرانی تصریح کرد: فعالیت های بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان تنها نهاد پیشگام در کاهش دغدغه های درمانی این نوع از بیماران بسیار ارزشمند است و تنها نسخه ای که می توان به این بیماران داد حفظ امید در زندگیشان است، زیرا امید نتایج مثبتی به همراه دارد و در کنترل بیماری موثر است و این امیدبخشی به بیمار، منتهی به خود بیمار نیست بلکه وظیفه خانواده، جامعه، سازمان ها و وزارت بهداشت است که امید را در بین بیماران زنده نگه دارد.
خانم حنانه خضرایی از اعضا هیات مدیره انجمن در شرف تاسیس ALS که متاسفانه اخیرا نیز مادر خود را بدلیل ابتلا به بیماری ALS از دست داده، درباره بیماری مادرش گفت: مادرم در 40 سالگی مبتلا به بیماری ALS شد، برعکس سایر بیماران ابتدا تکلمش مشکل پیدا کرد و سپس بتدریج عضلات دست و پایش ضعیف و ضعیف تر شد، به فاصله چند ماه ویلچر نشین شد و به مرور زمان دستگاه تنفسی اش هم مشکل پیدا کرد و تا آخر حیات کوتاه مدت خود با کمک دستگاه اکسیژن تنفس می کرد.
وی ادامه داد: مادرم تمام زندگی و نیازش خلاصه شده بود در حرکت چشمانش، روی تابلویی بزرگ حروف الفبا را نوشته بودیم و نیازش را با اشاره به تک تک حروف الفبا نشان می داد.
این عضو هیات مدیره انجمن ALS از هزینه های سرسام آور بیماری و مشکلات درمان مادرش گفت و اینکه خانواده های مبتلا از پس تامین هزینه فوریت های پزشکی، تجهیزات و دارو بر نمی آیند و بیمارستان ها هم بیماران ALS را پذیرش بلندمدت نمی کنند. با توجه به نیاز بیمار به دستگاه تنفسی و همچنین گروه پزشکان متخصصی چون ارتوپد، فیزیولوژیست، روانپزشک هزینه درمان بسیار سخت و غیرقابل تحمل خواهد بود.
خضرائی که پس از فوت مادرش براثر عارضه ALS تصمیم به تاسیس انجمن بیماران نادر ALS در ایران گرفته اکنون توانسته با تحقیقات گسترده، پزشکان متخصص خدمتگزار و بیماران دردمند و نیازمند را گردهم آورد.
براساس این گزارش، عارضه ALS از جمله انواع بیماری های عصبی عضلانی است که در جریان این بیماری عضله دیافراگم و عضلات بین دنده ای جدار قفسه سینه را فلج کرده و تنفس مختل می شود، به طوری که به بیمار باید از طریق دستگاه های حمایت کننده تنفس، اکسیژن رسانی کرد.
علایم اولیه بیماری ALS متفاوت است، گاهی عضلات پا را درگیر کرده و نوع راه رفتن بیمار عوض می شود و زمین می خورد و گاهی عضلات دست را مختل می کند به گونه ای که حتی فرد در انجام فعالیت های روزمره خود از جمله بستن دکمه ها، نوشتن و یا استفاده از کلید دچار مشکل می شود.
با پیشرفت بیماری، علایم حرکتی شدیدتر شده و در نتیجه مشکلات روحی و روانی بیمار افزایش می یابد و خطر عفونت نیز با توجه به مشکلات بوجود آمده تشدید می شود، توجه به استفاده به موقع از فرآوری، تاثیر عمده ای بر روی کیفیت زندگی گذاشته و مشکلاتی چون سوء هاضمه و گرسنگی را به حداقل می رساند.
** ALS؛ درمانی ندارد
دکترˈداریوش نسبی تهرانیˈ متخصص مغز و اعصاب می گوید: بیماری ALS ، عارضه ای است که بخشی از سیستم اعصاب را از مسیر اصلی کارش جدا کرده و فرد را دچار تحلیل عضلانی می کند که نه تنها علت مشخصی ندارد بلکه هنوز تحقیقات و پژوهش های علم پزشکی ناتوان از درمان قطعی برای این بیماری است.
این متخصص مغز و اعصاب درباره علایم این بیماری افزود: این بیماری به طور تدریجی علایم ظاهری خود را نمایان می کند و یک بیماری پیش رونده است که ابتدا عضلات پاها و سپس دست ها را دچار مشکل کرده به گونه ای که این عضلات قدرتشان را از دست خواهند داد.
وی اظهار داشت: اگر بیماری گسترش پیدا کند صدای فرد تغییر می کند و در غذا خوردن دچار مشکل و حتی خوردن مایعات هم برایش سخت می شود و فرد را دچار معلولیت می کند، فاکتورهای زیادی در ایجاد این بیماری دخیل هستند و در این میان عوامل ژنتیکی تنها 5 تا 10 درصد ابتلا به این بیماری را شامل می شود.
تهرانی نسبی ادامه داد: اگرچه این بیماری درمان کاملی ندارد اما یکی از داروهایی که گفته می شود پیشرفت درمان را کند می کند، داروی ˈدیلوزولˈ است، بقیه داروها بیشتر برای درمان علامتی و حمایتی تجویز می شوند، استفاده از دستگاه های کمک کننده تنفس، گفتار درمانی، کاردرمانی و استفاده از پرستار خانگی از درمان های جانبی این بیماری است.
وی نقش آفرینی سازمان های مردم نهاد بویژه بنیاد بیماری های نادر ایران را در توانمندسازی اقشار آسیب پذیر جامعه ضروری دانست و گفت: به خاطر صعب العلاج بودن این بیماری، ایجاد انگیزه و روحیه بخشیدن به بیماران در بهبود و کیفیت سطح زندگی بویژه افزایش طول عمر بیماران بسیار حائز اهمیت است.
نسبی تهرانی تصریح کرد: فعالیت های بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان تنها نهاد پیشگام در کاهش دغدغه های درمانی این نوع از بیماران بسیار ارزشمند است و تنها نسخه ای که می توان به این بیماران داد حفظ امید در زندگیشان است، زیرا امید نتایج مثبتی به همراه دارد و در کنترل بیماری موثر است و این امیدبخشی به بیمار، منتهی به خود بیمار نیست بلکه وظیفه خانواده، جامعه، سازمان ها و وزارت بهداشت است که امید را در بین بیماران زنده نگه دارد.
خانم حنانه خضرایی از اعضا هیات مدیره انجمن در شرف تاسیس ALS که متاسفانه اخیرا نیز مادر خود را بدلیل ابتلا به بیماری ALS از دست داده، درباره بیماری مادرش گفت: مادرم در 40 سالگی مبتلا به بیماری ALS شد، برعکس سایر بیماران ابتدا تکلمش مشکل پیدا کرد و سپس بتدریج عضلات دست و پایش ضعیف و ضعیف تر شد، به فاصله چند ماه ویلچر نشین شد و به مرور زمان دستگاه تنفسی اش هم مشکل پیدا کرد و تا آخر حیات کوتاه مدت خود با کمک دستگاه اکسیژن تنفس می کرد.
وی ادامه داد: مادرم تمام زندگی و نیازش خلاصه شده بود در حرکت چشمانش، روی تابلویی بزرگ حروف الفبا را نوشته بودیم و نیازش را با اشاره به تک تک حروف الفبا نشان می داد.
این عضو هیات مدیره انجمن ALS از هزینه های سرسام آور بیماری و مشکلات درمان مادرش گفت و اینکه خانواده های مبتلا از پس تامین هزینه فوریت های پزشکی، تجهیزات و دارو بر نمی آیند و بیمارستان ها هم بیماران ALS را پذیرش بلندمدت نمی کنند. با توجه به نیاز بیمار به دستگاه تنفسی و همچنین گروه پزشکان متخصصی چون ارتوپد، فیزیولوژیست، روانپزشک هزینه درمان بسیار سخت و غیرقابل تحمل خواهد بود.
خضرائی که پس از فوت مادرش براثر عارضه ALS تصمیم به تاسیس انجمن بیماران نادر ALS در ایران گرفته اکنون توانسته با تحقیقات گسترده، پزشکان متخصص خدمتگزار و بیماران دردمند و نیازمند را گردهم آورد.
پ.ن: من یه مریض ALS رو دیدم تو بخش ای سی یو
وای نگاهش خیلی مهربون بود
قشنگ معلوم بود یه قدمی مرگ هست چون عضلات تنفسی اش دیگه کارایی نداشتن
ولی اون میفهمید نفس می کشید
و هنوز لبخند می زد
وانسان ترین فردی بود که دیدم
اسمش رمضان بود
رمضان تو قطعا بهشتی هستی 
دوست دارم
خداروشکر که مادرم هست تا به اغوشش پناه ببرم و گریه کنم
ما را در سایت پرستار دنبال میکنید
برچسب: als,also,als symptoms,alsco,also synonym,alsatian,alstroemeria,allstate,alsace,alside, نویسنده: بازدید: 1